Paliativa: vseobsegajoča oskrba bolnika

V Sloveniji je možnost paliativne oskrbe prisotna od sredine devetdesetih let 20. stoletja in predstavlja aktivno celostno pomoč, saj izboljšuje kakovost življenja bolnikov z življenjsko ogrožajočimi bolezenskimi stanji in nudi podporo njihovim družinam. Glavni namen paliativne oskrbe ni zdravljenje bolezni, temveč lajšanje simptomov. Preprečevanje in lajšanje trpljenja dosega s prepoznavanjem, natančnim ocenjevanjem in zdravljenjem bolečine ter drugih težav, tako telesnih kot psihosocialnih in duhovnih. Ne nadomešča specifičnega zdravljenja, temveč se z njim aktivno prepleta in dopolnjuje. Koordinirana paliativna oskrba, poučenost, vključenost bolnikov in svojcev ter aktivno sistematično prepoznavanje, spremljanje in obvladovanje simptomov vodijo k večji kakovosti življenja neozdravljivo bolnih in ohranjanju dostojanstva. Paliativna oskrba predstavlja nepogrešljiv del zdravstvenega varstva. Njeni učinki so znanstveno dokazani.

Glavni steber paliativne oskrbe je skrb za čim boljšo kakovost življenja (polno in aktivno življenje), ki bolniku omogoča obvladovanje telesnih, psiholoških, duhovnih in socialnih težav v obdobju obravnave neozdravljive bolezni. Strokovna oskrba v zadnjem obdobju življenja in med umiranjem ni namenjena samo bolnikom, temveč pomeni tudi podporo svojcem med boleznijo in žalovanjem.

Pri paliativni oskrbi ne gre zgolj za obvladovanje telesnih simptomov, temveč za prepletanje s psihološkimi simptomi, socialnimi potrebami in duhovno problematiko.

Simptomi imajo pomemben vpliv na človeka kot celoto:

• telesno (fizični simptomi in splošna izčrpanost),
• psihično (depresija, tesnoba, strah, brezup),
• duhovno (vpliva na identiteto, smisel in pomen življenja),
• socialno (razmerja in odnosi z ljudmi, finančna stabilnost).

Paliativni pristop se na začetku prepleta z zdravljenjem, usmerjenim k upočasnjevanju osnovne bolezni. Z napredovanjem bolezni začne paliativna oskrba prevladovati in se nadaljuje z obravnavo v procesu umiranja, smrti in žalovanja. Oskrba umirajočega bolnika je zgolj en del celostne paliativne oskrbe. Za kakovostno in celostno obravnavo težav v obdobju paliativne oskrbe skrbijo zdravnik, medicinska sestra in koordinator z dodatnimi znanji iz paliativne oskrbe. Dodatno se lahko vključi tudi socialni delavec, klinični psiholog, delovni terapevt, fizioterapevt, dietetik, izvajalec duhovne oskrbe in prostovoljci. Obseg pomoči je odvisen od potreb bolnika in njegovih bližnjih ter se stopnjuje od začetka bolezni do smrti.

Pet ključnih področij delovanja paliativne oskrbe

1. Pomoč bolnikom – zdravstveno osebje nudi pomoč pri telesnih, psihičnih, socialnih in duhovnih problemih bolnika:

• Telesna pomoč: bolečina, težko dihanje, slabost in bruhanje, nemir in delirij, utrujenost, izguba apetita, zaprtje, krvavitev, skrb za osebno higieno in urejenost, preprečevanje preležanin, nega oteklin, suhost ust;
• psihološka pomoč: podpora svojcem z nasveti, kako se pogovarjati s hudo bolnim, vključno z nasveti, kako naj se ob hudo bolnem obnaša otrok in/ali mladostnik;
• duhovna pomoč: duhovna podpora;
• socialna pomoč: pomoč na domu in napotki za obdobje, ko ni več možna oskrba na domu.

2. Pomoč bližnjim – neozdravljiva bolezen spremeni življenje bolnika in svojcev. Razumljivo je, da svojci želijo nameniti čim več časa podpori in pomoči. Treba je najti pravo ravnovesje pomoči in vsakdanjega življenja. Pri pomoči svojcem je največji poudarek, kako se pogovarjati s hudo bolnim, kako poskrbeti za nego (osebna higiena in urejenost, preprečevanje preležanin, nega oteklin, suhost ust, pomoč na domu) in podajanje napotkov za samopomoč (podpora svojcem v paliativni oskrbi – odraslim, otrokom, mladostnikom).

3. Pomoč pri oskrbi na domu – dodatna pomoč na domu, pomoč z medicinskimi pripomočki.

4. Pomoč v zadnjih dnevih življenja – pomoč in podpora pri formalnih postopkih ob smrti bližnjega, urejanje dokumentacije po smrti, vključno z oporoko in dedovanjem.

5. Pomoč pri žalovanju – večinoma žalovanje traja od enega do dveh let in gre za popolnoma normalen boleč odziv na izgubo. Vsak se z njo sooča na svoj način. Tovrstna pomoč obsega pomoč pri procesu žalovanja, kako si pomagati in kako sprejeti ali izraziti čustva v procesu žalovanja ter kako pristopiti k žalujočim.

Seznam izvajalcev paliativne oskrbe lahko najdete na spletni strani Metulj – Osrednja slovenska regija (paliativnaoskrba.si).

Ambulanta za zdravljenje bolečine je del paliativne oskrbe

Bolečina je eden najpogostejših simptomov bolnikov v paliativni oskrbi. Kronična bolečina je prisotna pri 30 do 70 % bolnikov z rakom. K sreči je ob ustreznem zdravljenju srednje močna ali močna bolečina, ki jo ima več kot polovica bolnikov z napredovalnim rakom, dobro obvladljiva. Rak se lahko vrašča v kožo, sklepe, kosti in mišice ali v stene notranjih organov, kjer vzdraži čutne živčne končiče. Dražljaji se prenašajo v osrednji živčni sistem (skozi hrbtenjačo v možgane), kar se običajno zazna kot topa bolečina. Rak se lahko vrašča tudi v bližnje živce, živčne korenine, v hrbtenjačo in možgane ter jih poškoduje ali izloča snovi, ki jih vzdražijo, in tako povzroča nevropatsko bolečino, ki se čuti kot žgoča, ostra ali zbadajoča. Na bolečem mestu je lahko prisotno mravljinčenje, ščemenje, pretirana občutljivost ali otopelost.

Pri neučinkovitem zdravljenju z zdravili ali ko zdravila povzročajo neobvladljive neželene učinke, v tej ambulanti svetujejo in uvajajo zahtevnejše metode zdravljenja bolečine. Obenem lahko svetujejo drugo pot vnosa zdravil, na primer v podkožje.

Srednje močna ali močna bolečina obremenjuje in ovira vsakdanje življenje, saj moti pri spanju, pri skrbi zase, uživanju življenja, odnosih z bližnjimi in omejuje pri delu ali celo gibanju. Ne nazadnje je lahko tudi bolečina včasih vzrok, da zdravljenje raka ne poteka po načrtu.

Zdravljenje bolečine

Na podlagi jakosti in vzroka bolečine se zdravnik odloči o zdravilih za zdravljenje bolečine. Neopioidna zdravila (tablete, kapsule, obliži, podkožna infuzija) različnih moči zdravijo od blage do srednje močne in močne bolečine. Pri zdravljenju nevropatske bolečine se pogosto vključijo dodatna zdravila iz skupine antidepresivov in antiepileptikov.

Bolečina pri raku je običajno kombinirana: kronična z občasnimi prebijajočimi epizodami. Kronična bolečina je stalna, topa in trajna, prebijajoča bolečina pa je kratkotrajna in se v kratkem času razvije do najvišje stopnje ter v nekaj minutah običajno tudi izzveni.

Za zdravljenje kronične bolečine se priporoča redno jemanje zdravil z dolgotrajnim učinkom.

Tudi drugi pristopi zdravljenja bolečine, kot so lokalne blokade, epiduralni/spinalni katetri, TENS (transkutana električna nevrostimulacija) in akupunktura, so v določenih primerih učinkoviti za zdravljenje bolečine.

Kako si lahko pomagate sami?

Tople ali hladne obloge in blaga masaža sproščajo telo. Lahko si pomagate tudi z dihalnimi vajami, vajami za sproščanje ali vizualizacijo. K lažjemu obvladovanju bolečine pripomore uravnoteženo življenje, predvsem ravnotežje med dejavnostmi in počitkom.

Neželeni učinki močnih opioidov

Morfin in drugi močni opioidi, ki predstavljajo steber zdravljenja srednje močne in močne bolečine, imajo žal tudi neželene učinke (zaprtje, slabost, zaspanost, vrtoglavico). Zdravnik bo izbral primeren opioid in odmerek s čim manj neželenimi učinki, ki običajno minejo po enem do dveh tednih.

Največkrat obravnavani simptomi so slabost in bruhanje, utrujenost in zaprtje.

Slabost in bruhanje

Slabost in bruhanje sta lahko posledici bolezni same ali zdravljenja. Največkrat se pri slabosti zazna občutek siljenja na bruhanje, ki povzroča refleksno vračanje želodčne vsebine skozi usta.

Kako si lahko pomagate sami:

• predpisana zdravila proti slabosti uporabljajte redno in po navodilih;
• skrbite za redno odvajanje blata;
• tekočino in hrano uživajte v majhnih obrokih, večkrat na dan;
• uživajte mlačno ali hladno hrano, ker ima manj vonjav kot vroča;
• uživajte manj slano hrano;
• hrana ali pijača, ki vsebuje ingver, pomaga proti slabosti;
• zmanjšajte vnos ocvrte, mastne in sladke hrane ter hrane z močnim vonjem, kislega sadja in sokov;
• izogibajte se močnim vonjavam (parfumom, dezodorantom, dimu);
• hrano si postrezite v zračnem prostoru, v katerem vam je prijetno;
• bruhanje po obroku lahko včasih preprečimo tako, da si po obroku privoščimo počitek v sede;
• odsvetujemo umivanje zob takoj po obroku, ker lahko okus zobne paste spodbuja bruhanje;
• skrbite za redno ustno nego;
• tudi vaje sproščanja in vizualizacije ter akupresura ali akupunktura so vam lahko v pomoč.

Ob dolgotrajnem bruhanju, še posebej če v izbruhani masi opazite kri ali blato, ter ob hudih bolečinah in/ali sočasnem zaprtju potrebujete posvet z zdravnikom.

Utrujenost

Utrujenost označuje občutek telesne, psihične in čustvene izčrpanosti ter pomanjkanja energije kljub zadostnemu počitku. Močno vpliva na izvajanje vsakodnevnih dejavnosti.

Pri 50 do 90 % bolnikov z napredovalim rakom je utrujenost eden najpogostejših simptomov bolezni in močno vpliva na kakovost življenja. Vzrokov za utrujenost je mnogo in se lahko prepletajo. Lahko so posledica zdravljenja raka (kemoterapije in drugih zdravil, obsevanja, kirurgije), dolgotrajne napredovale bolezni ali stanj, ki bolezen spremljajo: okužbe, slabšega delovanja organov, slabokrvnosti, motenj spanja, slabe prehranjenosti, bolečine, hormonskih motenj, depresije, anksioznosti, težkega spopadanja z boleznijo …

Vsekakor se o utrujenosti pogovorite s svojim zdravnikom, ki bo ocenil, ali lahko na utrujenost vpliva z zdravljenjem vzrokov (npr. slabokrvnosti, depresije, neravnovesja hormonov, elektrolitov, slabega apetita …), in glede na to predlagal ustrezne ukrepe (npr. zdravljenje z zdravili) ali vas po potrebi napotil v obravnavo k drugim strokovnjakom (k fizioterapevtu, psihologu, dietetiku, delovnemu terapevtu …).

Kakšni so znaki utrujenosti?

• Imate občutek, da ste brez energije, in bi želeli ves dan preživeti v postelji.
• Imate občutek telesne oslabelosti oziroma čutite, kot da je vaše telo težko.
• S težavo opravljate vsakdanje naloge – npr. oblačenje in umivanje.
• Po naporu ste dolgo časa še vedno utrujeni.
• Ste brez apetita, nimate volje za hrano.
• Zaznavate nespečnost ali pretirano zaspanost. Tudi spanje vam ne povrne energije.
• Težko se koncentrirate in dolgo časa traja, da se za kaj odločite.
• Imate težave s spominom.
• Ne uživate več v dejavnostih, ki ste jih prej imeli radi.
• Ste razdražljivi, nemirni, prestrašeni in žalostni.

Šest načinov, kako si lahko pomagate sami

1. Ohranjanje energije – ključno je, da opravljate vsakodnevne dejavnosti na način, ki vas manj izčrpava in ohranja samostojnost:

• oblikujte prioritete in si postavite uresničljive cilje (kakšno opravilo lahko tudi počaka oziroma sploh ni nujno, da ga naredite);
• vnaprej načrtujte opravila in predvidite postopek za izvedbo, da si prihranite nepotrebne korake;
• v delu dneva, ko imate največ energije, opravite najtežje naloge;
• bodite umirjeni in počnite le eno dejavnost naenkrat;
• uredite si okolje tako, da se izognete nepotrebnemu sklanjanju, seganju po stvareh in dvigovanju bremen; stvari naj vam bodo pri roki;
• uporabljajte pripomočke, kot so vozički, hodulje, sobno stranišče …;
• med delom sedite in imejte kratke odmore, še preden postanete utrujeni;
• sprejmite pomoč drugih.

2. Spanje in počitek
Pomembna je spalna rutina (vstajanje in odhod v posteljo ob isti uri), če je le možno brez prekinitev. Izogibajte se premalo ali preveč spanja. Dnevni počitek naj bo razdeljen tako, da ne vpliva na nočni spanec, zato se mu izogibajte v poznih popoldanskih urah.

3. Prehrana
Kaj vse vpliva na apetit? Zadostno uživanje tekočine in skrb za ustno higieno, redno odvajanje blata in lajšanje slabosti. Hrana naj bo kalorična, z visoko vsebnostjo beljakovin. Če ne zmorete pojesti večjih obrokov, si jih razdelite v več manjših čez ves dan.

4. Aktivnost
Redna telesna aktivnost, prilagojena vašim zmožnostim, zelo koristi, saj ohranja mišice, izboljšuje prekrvavitev, dovaja kisik tkivom in zmanjšuje utrujenost.

5. Tehnike za zmanjševanje stresa

• Pridobite si podporo ter razumevanje svojcev in okolice. Spregovorite o svojih težavah in z razumevanjem le-teh vam bodo lažje pomagali.
• Pridružite se podpornim skupinam za samopomoč.
• Izvajajte relaksacijske tehnike (vizualizacija, dihalne tehnike, meditacija, joga ...).
• Preusmerite pozornost k drugim dejavnostim (branju, poslušanju glasbe, druženju ...).

6. Komplementarna in alternativna medicina
Komplementarne tehnike (akupunktura, joga, bioenergetsko zdravljenje) pridejo v poštev zlasti v kombinaciji z dokazano učinkovitimi metodami zdravljenja. Dokazi o učinkovitosti so za zdaj še nezadostni, zato se o uporabi alternativnih in komplementarnih metod zdravljenja vedno najprej posvetujte s svojim zdravnikom.

Zaprtje

Zaprtje je pogosta prebavna težava. Povzroča težavno in/ali neredno odvajanje majhne količine trdega blata. Bolnik dobi diagnozo zaprtja, ko odvaja blato manj pogosto, kot je zanj običajno, ali manj kot trikrat na teden.

Najpogosteje povzroča zaprtje več dejavnikov hkrati, kot so:

• majhna količina popite tekočine ter po drugi strani večje količine čaja in kave, ki povečata odvajanje seča in na ta način povzročita izsušitev blata;
• hrana s premalo vlaknin;
• zmanjšana gibljivost;
• neupoštevanje poziva telesa k odvajanju, zaradi česar se blato izsuši in otrdi;
• nezmožnost odhoda na stranišče, ko občutimo potrebo po odvajanju blata;
• stres,
• pomanjkanje zasebnosti pri opravljanju potrebe;
• zdravila;
• hemoroidi, ki povzročajo bolečino pri odvajanju blata;
• operacije v trebuhu, po katerih se lahko črevesje poleni.

Zaprtje lahko preprečujete na različne načine:

• uživajte več vode (8 do 10 kozarcev na dan); izogibajte se pitju večje količine čaja in kave ter alkohola;
• pijte toplo tekočino, saj to pospeši delovanje črevesja;
• napitki z veliko magnezija delujejo kot blago naravno odvajalo;
• v prehrano postopno uvajajte več vlaknin (polnozrnat kruh, žitarice, sadje, zelenjavo). S postopnim vnosom boste preprečili napetost in nelagodje;
• predelano hrano (npr. sire in bel kruh) uživajte le v majhnih količinah;
• poskusite vzpostaviti rutino odvajanja blata ob določenem času dneva; odvajanje blata se pri večini ljudi sproži, ko so pokonci uro ali dve ali po zajtrku;
• ne zanemarite poziva telesa k odvajanju;
• ohranjajte fizično aktivnost;
• masirajte si trebuh v smeri urinega kazalca;
• strogo upoštevajte navodila zdravnika pri jemanju zdravil za preprečevanje zaprtja;
• uporabi plenic se po možnosti izognite – naravna drža na stranišču je najboljša za učinkovito odvajanje.

Težave zaradi zaprtja:

• odvajanje trdega blata v obliki trdih bobkov ali zapečene kepe v tekočem izločku (lažna driska);
• ob napornem odvajanju blata boste morda imeli občutek, da se črevo ni popolnoma izpraznilo;
• nelagodje, napet in boleč trebuh, neješčnost, slabost in bruhanje so lahko posledice dalj časa trajajočega zaprtja.

Za podrobnejše informacije o vseh simptomih in njihovemu lajšanju se obrnite na svojega zdravnika, medicinsko sestro in druge zdravstvene delavce, ki vas oskrbujejo. Če se odločite za uporabo alternativnih in/ali komplementarnih metod zdravljenja, se obvezno predhodno posvetujte z zdravnikom.

Obvladovanje bolečine zaradi metastatskega raka dojk

Zdravnik vam lahko bolečino blaži s predpisovanjem različnih protibolečinskih zdravil, ki jih je pomembno jemati v skladu z navodili zdravnika, torej v rednih časovnih intervalih in ne po potrebi. Ne bojte se, da bi postali odvisni od teh zdravil, saj ni tako.

Pri obvladovanju bolečine lahko pomagajo tudi različne tehnike sprostitve, tople kopeli in nežna masaža.