Kako povedati bližnjim

Kako povedati bližnjim? Kdaj povedati otrokom?

Vsakdo, ki mu postavijo diagnozo rak, se sprašuje, ali to novico deliti z družinskimi člani, predvsem z otroki. Če se boste odločile za to, se pojavi naslednje vprašanje: Kako povedati?

Kako povedati otrokom?

Kot večino mam ob diagnozi rak dojk vas verjetno najbolj skrbi, kako bo bolezen vplivala na družino. Najbrž se sprašujete, kako bo zaznamovala otroke, pa tudi, kdaj in kako jim povedati.

Družine so različne, enako velja za načine soočanja z boleznijo. Ni samo en pristop pravilen in ni formule, ki bi določila korake pri soočanju z boleznijo ter lažjem prehodu skozi to težko obdobje.

Starši in drugi bližnji pomembno vplivate na to, kako bo otrok o bolezni poučen, kako jo bo dojemal, kako se bo ob tem počutil in kako bo izkušnja raka vplivala na njegovo nadaljnje življenje. Povsem normalno je, da želimo otroke zaščititi pred slabimi novicami, vendar ti ne glede na svojo starost čutijo, da se v družini nekaj dogaja. Čutijo, da smo starši v stiski, čeprav morda menimo, da bolezen pred otroki dobro skrivamo.

Prava pot je v pristni in iskreni komunikaciji. Seveda pa je način pogovora z otrokom o raku dojk odvisen od otrokove starosti, načina čustvovanja, osebnih lastnosti in tudi od narave bolezni, utečenega načina komuniciranja v družini ter razumevanja nastalega položaja.

Zakaj je pogovor z otrokom pomemben?

Jasna razlaga otrokom je pomembna, ker jim pomaga razumeti, da skrbi staršev niso povezane z njimi in njihovim vedenjem.

Obenem lahko otroci ob pomanjkanju informacij sami poiščejo informacije, ki pa so lahko pomanjkljive in netočne (ujamejo le del pogovora, preberejo na spletu …), zato pridejo do še hujših sklepov, kot je realno stanje. Brez pogovora otroci ne morejo preveriti, katere informacije so resnične in katere ne. Lahko celo mislijo, da se izogibamo pogovoru, ker je bolezen preveč grozna in se o njej ne sme govoriti. Če diagnoza postane družinska skrivnost oziroma tabu tema, to dolgoročno ne prinese nič dobrega. Tudi če otroci o njej izvedo po preboleli bolezni, so lahko jezni in užaljeni zaradi nezaupanja ter izključenosti iz družinskega dogajanja.

Kdaj in kako povedati?

Čim prej – tem bolje! Z odlašanjem namreč samo povečujemo verjetnost, da bo otrok sam ugotovil, da je nekaj narobe, kar lahko povzroči dodatno stisko in zaskrbljenost zaradi ugibanja.

Med pogovorom moramo skušati ostati mirni in samozavestni, nič pa ni narobe, če pokažemo čustva. Če jočemo ali povemo, da se bojimo, otrok spozna, da je izražanje čustev nekaj povsem normalnega. Tak pogovor je najbolje opraviti v domačem okolju, kjer se otrok počuti udobno in prijetno, v takem okolju je tudi manj motenj med pogovorom.

Na pogovor se skrbno pripravimo in novico otroku povemo čim bolj preprosto in razumljivo. Uporabimo besedo rak, da se bo otroku zdela manj strašljiva. Ne tajimo diagnoze raka, vprašamo ga, ali je že slišal za to bolezen in kaj si pod to besedo predstavlja.

Odziv nas lahko preseneti, a bistveno je, da ostanemo osredotočeni na otrokove skrbi, vprašanja in doživljanja. Večina otrok zastavi vprašanja, kot so: »Ali sem jaz kriv, da si zbolela?«, »Ali se lahko okužim?«, »Ali boš umrla?« Čeprav bi na vprašanje o smrti najraje odgovorili nikalno, je za otroke velikokrat bolj pomirjujoče in iskreno, če jim ne dajemo obljub, ki jih ne moremo izpolniti, obenem pa vseeno ohranjamo upanje in optimizem.

Če česa ne bomo vedeli, mu mirno povemo, da se bomo pozanimali. Zaupamo mu, da obstaja več vrst raka, da ga vsak bolnik doživlja po svoje in da so tudi zdravljenja različna. Pripravimo ga na stranske učinke, npr. na izgubo las – naj bo ob nas, ko se postrižemo ali si pobrijemo glavo. Napovemo obdobje utrujenosti, žalosti, razdražljivosti.

Spremembe v vedenju otroka (izguba apetita, težave s koncentracijo, nočno močenje postelje) in v razpoloženju (jeza, nemir) so normalen odziv na spremembo družinske rutine in s tem otrokovega življenja, ki jih prinese diagnoza rak. Za otroke je pogosto bolj stresno in tesnobno, če se družinska pravila nenadoma spremenijo in jih starši začnemo obravnavati drugače kot pred boleznijo. Jasna pravila in meje jim pomagajo ohraniti občutek normalnosti ter pomagajo pri lažjem soočanju z občutki anksioznosti (zaskrbljenosti, tesnobe). Dajmo otroku možnost, da spregovori o svojih občutkih in strahovih. Običajno so zaskrbljeni zaradi spremenjene dnevne rutine – kdo bo kuhal, jih peljal v šolo, se učil in igral z njimi – lahko pa tudi zaradi maminega videza (na primer, ko izgubi lase).

Seveda otrok potrebuje čas, da sprejme, kar je slišal. Zagotovimo mu in pokažimo, da ga imamo radi in bomo skrbeli zanj. Ohranjajmo družinsko rutino, kot je le mogoče. Občutek, da gre življenje kljub bolezni naprej, je neprecenljiv tako za otroka kot za nas. Poskušamo zagotoviti, da bolezen ne bo ves čas glavna tema vseh pogovorov.

Komunikacija glede na otrokovo starost

Starost otroka pomembno vpliva na najprimernejši način pogovora o bolezni. V različni starosti različno miselno in čustveno doživljajo bolezen. Diagnoza rak naj ne bo tabu tema, poskrbimo za vključenost, informiranost – na strpen in verodostojen način in, kot vedno pri otrocih, z veliko ponavljanja.

Dojenček, malček

• Čustveno odzivanje na bolezen.
• Pomembnost ohranjanja dnevne rutine in stalnosti ljudi, ki skrbijo zanj.
• Pomen telesne bližine in dotik bližnjega.

Malček razume, kar vidi, sliši, potipa, in se čustveno odziva na bolezen v družini. Odziva se na čustva drugih družinskih članov, na odsotnost starša, spremenjen način skrbi zanj, spremembe dnevne rutine. Ob tem se ne počuti varnega, ga je strah. Pogosto se odzove regresivno (nazadujoče) in se v vedenju vrne v prejšnje razvojne faze, na primer želi si dude, želi piti iz stekleničke namesto iz skodelice. Čim bolj naj se ohranjata dnevna rutina in stalnost ljudi, ki skrbijo zanj, saj na tem temelji otrokov občutek varnosti. Pomembna sta telesna bližina in dotik bližnjega.

Predšolski otrok (od 3 do 6 let)

• Delimo diagnozo s preprostimi besedami, uporabimo besedo rak.
• Delujemo pomirjajoče.
• Spodbujajmo dialog z vprašanji.

Otrok premore osnovno razumevanje telesa in bolezni. Mišljenje je konkretno: če ga vidi, lažje razume simptom in stranski učinek, težje pa dogajanje v telesu. Pogosto doživlja, da je ravno on povzročil bolezen, ker je bil na primer jezen na starše, ni ubogal in podobno. Odzivi se hitro spreminjajo – od zaskrbljenosti se v naslednji minuti lahko vrne k igri. Zelo čustveno se odziva na odsotnost starša in spremembe v dnevni rutini. Lahko je poudarjeno veliko časa ob staršu, ker se boji, da ga bo zapustil. Pogovor naj bo kratek, s preprostimi besedami in kadar je otrok pripravljen. Poudariti je treba, da otrok ni kriv za bolezen in da se raka ne da nalesti. Čim bolj naj se ohranja dnevna rutina – zaradi občutka varnosti, da bo zanj poskrbljeno. Svoje doživljanje otrok najlaže izrazi prek ustvarjanja (risanje, ustvarjanje z glino, pripovedovanje zgodb in podobno). Z boleznijo seznanimo tudi vzgojiteljico v vrtcu in se z njo pogovorimo o ustrezni podpori.

Šolski otrok (od 6 do 12 let)

• Bodimo iskreni, seznanimo ga z vsem.
• Naj ohrani rutino na različnih področjih (šola, hobiji, druženje).
• Z boleznijo seznanimo tudi učitelje v šoli.

Otrok razume osnovno razlago o raku in njegovem zdravljenju, zato ga že zanimajo podrobnosti. Kljub močnejšim vezem z vrstniki je odvisen od svoje družine. Ob odsotnosti matere se lahko vznemiri. Velika težava je lahko spoprijemanje s spremembami videza matere in to stisko lahko izraža prek telesnih simptomov (glavobol, bolečine v trebuhu, motnje spanja, izguba apetita). Bolj se zaveda svojih čustev, lahko jih tudi dalj časa ne zmore deliti z drugimi. Še vedno se lahko počuti krivega za materino bolezen. Pogosto doživlja drugačnost od vrstnikov, osamljenost in izoliranost. Otrok potrebuje pogovor o bolezni, zdravljenju, obvladovanju sprememb v družini in čustvih, a takrat, ko je nanj pripravljen. Vse informacije, tudi postopne, morajo biti resnične. Naj ve, kar o bolezni vedo drugi ljudje. Ohranja naj se rutina na različnih področjih (šola, hobiji, druženja). Otrok potrebuje potrditev, da je prav, da se tudi zabava, igra in druži s prijatelji. Smiselno je, da s položajem seznanimo tudi učitelje v šoli.

Mladostnik

• Pogovorimo se, kako nam je lahko v pomoč – skupaj poiščimo ravnovesje med dodatnimi opravili v družini in njegovimi obveznostmi.
• Bodimo razumevajoči do njegovih življenjskih prioritet.
• Delimo svoje občutke in čustva.
• Spodbujajmo ga, da o tem spregovori tudi zunaj družinskega kroga.
• Ohranja naj rutino na različnih področjih (šola, hobiji, druženje).

Kompleksnost bolezni in zdravljenja razume podobno kot odrasli. Možno je, da je o raku že veliko slišal in se boji spraševati. Težje obvladuje čustveno doživljanje, težje govori o čustvih, stisko lahko izraža prek telesnih simptomov. Lahko se zgodi, da sploh ne pokaže svoje stiske, ker noče dodatno obremenjevati družine. Lahko se še bolj poveže z vrstniki in odmakne od družine. Do staršev je lahko odklonilen, uporniški, v funkciji lažjega osamosvajanja. Morda čuti krivdo zaradi nestrinjanja ali konfliktov v preteklosti. Še vedno je ranljiv za doživljanje, da je lahko prav on povzročil bolezen. Pogoste so skrbi, da bo tudi sam zbolel za rakom. Obudijo se vprašanja o smislu življenja in smrti, o lastnem življenju, vrednotah. Svojo zasebnost bo mogoče občutljivo varoval. Ob iskanju odgovorov na življenjska vprašanja so v pomoč tudi knjige, internet in podpora vrstnikov, vendar mladostnik potrebuje tudi in predvsem pogovor. Dobrodošlo je, če se pogovori z odraslimi zunaj družinskega kroga. Tudi pri njem naj se ohranja rutina na različnih področjih (šola, hobiji, druženje in pričakovanja do njega). Pomembno je najti ravnovesje med prevzemanjem dodatnih del in opravil v družini ter drugimi dejavnostmi. Potrebna je velika potrpežljivost za spoprijemanje z mladostnikovim čustvom jeze.

Nasvete o tem, kako svojo diagnozo deliti z bližnjimi, posebno z otroki, smo povzeli po spletni strani o raku dojk in knjižici z naslovom Spoprijemanje z rakom dojk: napotki za obvladovanje duševne stiske, ki jo je izdal Onkološki inštitut. V obeh virih lahko najdete še več nasvetov.