Izvidi in razlage

Primeri izvidov z razlagami

Zgodnji rak dojk

• Diagnostika
• Patohistološki izvid
• Kirurški izvid
• Dopolnilno zdravljenje HR+/HER2– bolezni
• Neoadjuvantno zdravljenje trojno negativnega raka dojk
• Genetika

Napredovali rak dojk

• Metastatski trojno negativen rak dojk
• Metastatski HR+/HER2– rak dojk
• Metastatski HR–/HER2+ rak dojk
• Paliativna podpora oz. zdravljenje

Olajšanje

Velik del zaznanih sprememb v dojkah ni nevarnih. Pozorne pa moramo biti na nenevarne spremembe, ki lahko postanejo nevarne. V primeru negativnega izvida je sicer na mestu olajšanje, hkrati moramo biti še naprej pozorne na spremembe v dojkah, si jih redno pregledovati in se vsakokrat odzvati na vabilo presejalnih programov za odkrivanje raka.

Soočanje z diagnozo rak: kaj pa zdaj?

Ste pred kratkim dobile diagnozo rak dojk? Ob soočanju s to boleznijo se vam nedvomno porajajo številna vprašanja.

Zakaj ravno jaz? Kako do najučinkovitejšega zdravljenja? Kako bom prenesla kemoterapijo? Ali bom izgubila lase? Ali mi bodo odstranili dojko? Kako naj živim dalje? Naj se vključim v forume bolnikov s podobnimi težavami? Kdaj, kako in kaj povedati drugim? In ne nazadnje, kakšno je sploh preživetje z rakom dojk?

Morda vam bo načrtno ukrepanje olajšalo soočanje z boleznijo.

Kako torej bolezen čim lažje sprejeti in se z njo učinkovito spopasti?

1. Sprejmem svoja čustva 
Običajno so čustva v taki situaciji mešanica šoka, skrbi, jeze, nemoči in žalosti. Prvo pravilo je: vsa čustva sprejmem in jih ne zanikam. Morda se ob tem počutim otopelo. Ne smem pozabiti, da s tem ni nič narobe. Vsak človek je edinstven in taki so tudi izkušnje ter čustva ob bolezni. Čustvena nihanja niso nič čudnega, pa tudi to ne, da se še sami ne prepoznamo več. Le mirno, vse to sem jaz in samo jaz. 

2. Pridobim dejstva 
Informacije in znanje so moč. Več ko imam informacij in s tem znanja, bolje bom pripravljena in manj v stresu glede prihodnosti. Za začetek se najprej iskreno pogovorim s svojim zdravnikom o vrsti in stadiju raka dojk.

3. Pozanimam se o možnostih zdravljenja in uspešnosti vsake od njih 
Z zdravnikom se pogovorim o možnostih zdravljenja in povprašam o možnih neželenih učinkih. Z zdravnikom se pogovorim tudi o tem, kako lahko diagnoza rak dojk vpliva na moj življenjski slog.

Če informacije iščem sama, poiščem zanesljive vire – na primer Onkološki inštitut Ljubljana in Združenje Europa Donna ter forume, kjer svetujejo strokovnjaki. Zaupam samo zanesljivim virom in podpornim skupinam, ki so mi lahko v veliko pomoč.

Veliko bo zame popolnoma novih informacij, zato je dobro, da jih zapišem. Težko si bom vse takoj zapomnila in škoda bi bilo kasneje zapravljati čas s ponovnim brskanjem.

V Združenju Europa Donna Slovenija so izdali dnevnik za bolnice z naslovom Nekaj mojega, ki je zasnovan kot praktični vodnik skozi zdravljenje. Dnevnik je na voljo brezplačno, svoj izvod lahko naročite na elektronskem naslovu europadonna@europadonna.si.

4. Pripravim seznam vprašanj, ki jih moram zastaviti zdravniku 
Ne zanašam se na to, da se bom pri zdravniku brez vnaprej pripravljenih vprašanj spomnila vsega, kar me zanima. Raje si pred obiskom zapišem vprašanja (vrsta raka, znaki in simptomi raka, vpliv starosti, morebitni vnetni znaki, obsevanje, ozdravljivost, preživetje itd.), obenem pa se na pregledu pozanimam še o vseh knjižicah, ki so na voljo, da jih lahko doma v miru preberem in preučim. Najbolje bo, da me na pregled spremlja nekdo, ki mu popolnoma zaupam, saj mi bo lahko v veliko moralno in tudi čisto konkretno podporo – na primer, če bom v zadregi kakšno stvar pozabila vprašati ali kaj preslišala.

5. Ustvarim si podporno okolje 
Zaupam se nekomu, ki je dober poslušalec. Spregovorim in ne zadržujem skrbi v sebi. Ko spregovorim, olajšam življenje tako sebi kot drugim, ki izvedo za moje skrbi. Tako jim omogočim, da me bodo razumeli in mi pomagali. Deljena skrb je prepolovljena skrb.

Zagotovo se bom bolje počutila, če se bom pogovarjala z ljudmi, ki imajo podobno diagnozo, se spopadajo s podobnimi občutki, imajo podobne načine zdravljenja. Na spletu poiščem skupino, društvo ali forum za podporo pri raku dojk ali vprašam za nasvet o tem zdravnika.

Moja osnovna podporna skupina pa so moji najbližji, bodisi družina, sorodniki ali prijatelji oziroma nekdo, ki mu popolnoma zaupam.

6. Načrtujem vnaprej 
Med zdravljenjem in okrevanjem bom skoraj zagotovo potrebovala pomoč pri vsakodnevnih opravilih. Ne oklevam in prosim za pomoč. Načrtujem, da bo nekdo peljal otroke v šolo, sprehajal psa in šel po nakupih. Če živim sama, sprejmem pomoč novega sostanovalca ali se preselim k osebi, ki bo v času bolezni (po)skrbela zame.

Trdno verjamem, da mi družinski člani, sorodniki in prijatelji želijo pomagati. Ko jim bom zaupala, kako bi mi lahko najbolj pomagali, jim bom to olajšala.

7. Odločim se, kdaj in komu bom povedala za svojo diagnozo
Sama bom začutila, kdaj in komu bom o diagnozi najprej spregovorila. Nekatere bom z novico verjetno šokirala in ne bodo vedeli, kako se odzvati. Prav lahko se zgodi, da me bodo njihove prve reakcije presenetile. Ne analiziram njihovih reakcij. Vse so čisto človeške, saj se v šoku ljudje različno odzovemo.

Če jim zaupam svojo bolezen in skrbi, jim vsekakor dam priložnost, da mi pomagajo in nudijo podporo. Večina mi bo hvaležna, da sem odkrito spregovorila.

8. Ali deliti diagnozo na delovnem mestu? 
To je povsem moja osebna odločitev in se z njo ne obremenjujem preveč. Morda bom najprej želela svoje zdravstvene težave ohraniti zase ali pa bom zaupala samo najbližjim sodelavcem.

Mogoče bom na začetku diagnoze zaprosila za delo od doma ali za nekaj dni dopusta in v miru razmislila o vseh novih okoliščinah.

Med zdravljenjem bom skoraj gotovo imela daljšo bolniško odsotnost in delodajalec mi bo verjetno hvaležen, da jo bom najavila, ter tako omogočila načrtovanje nadomeščanja za čas, ko me ne bo na delovnem mestu.

Iskrena komunikacija z delodajalcem mi lahko pomeni veliko olajšanje.

Zatiskala bi si oči, če bi trdila, da diagnoza rak dojk ne bo vplivala na moje življenje. Toda če bom proaktivna in v varnem okolju, ki ga omogočata zdravljenje in podpora ljudi, ki jim zaupam, se bom veliko lažje spopadala s spremembami in izzivi, ki mi bodo prišli na pot.

Več nasvetov za soočanje z diagnozo rak dojk najdete v knjižici z naslovom Spoprijemanje z rakom dojk: napotki za obvladovanje duševne stiske, ki jo je izdal Onkološki inštitut in je dostopna tudi na spletni strani.

Kako povedati bližnjim? Kdaj povedati otrokom?

Vsakdo, ki mu postavijo diagnozo rak, se sprašuje, ali to novico deliti z družinskimi člani, predvsem z otroki. Če se boste odločile za to, se pojavi naslednje vprašanje: Kako povedati?

Kako povedati otrokom?

Kot večino mam ob diagnozi rak dojk vas verjetno najbolj skrbi, kako bo bolezen vplivala na družino. Najbrž se sprašujete, kako bo zaznamovala otroke, pa tudi, kdaj in kako jim povedati.

Družine so različne, enako velja za načine soočanja z boleznijo. Ni samo en pristop pravilen in ni formule, ki bi določila korake pri soočanju z boleznijo ter lažjem prehodu skozi to težko obdobje.

Starši in drugi bližnji pomembno vplivate na to, kako bo otrok o bolezni poučen, kako jo bo dojemal, kako se bo ob tem počutil in kako bo izkušnja raka vplivala na njegovo nadaljnje življenje. Povsem normalno je, da želimo otroke zaščititi pred slabimi novicami, vendar ti ne glede na svojo starost čutijo, da se v družini nekaj dogaja. Čutijo, da smo starši v stiski, čeprav morda menimo, da bolezen pred otroki dobro skrivamo.

Prava pot je v pristni in iskreni komunikaciji. Seveda pa je način pogovora z otrokom o raku dojk odvisen od otrokove starosti, načina čustvovanja, osebnih lastnosti in tudi od narave bolezni, utečenega načina komuniciranja v družini ter razumevanja nastalega položaja.

Zakaj je pogovor z otrokom pomemben?

Jasna razlaga otrokom je pomembna, ker jim pomaga razumeti, da skrbi staršev niso povezane z njimi in njihovim vedenjem.

Obenem lahko otroci ob pomanjkanju informacij sami poiščejo informacije, ki pa so lahko pomanjkljive in netočne (ujamejo le del pogovora, preberejo na spletu …), zato pridejo do še hujših sklepov, kot je realno stanje. Brez pogovora otroci ne morejo preveriti, katere informacije so resnične in katere ne. Lahko celo mislijo, da se izogibamo pogovoru, ker je bolezen preveč grozna in se o njej ne sme govoriti. Če diagnoza postane družinska skrivnost oziroma tabu tema, to dolgoročno ne prinese nič dobrega. Tudi če otroci o njej izvedo po preboleli bolezni, so lahko jezni in užaljeni zaradi nezaupanja ter izključenosti iz družinskega dogajanja.

Kdaj in kako povedati?

Čim prej – tem bolje! Z odlašanjem namreč samo povečujemo verjetnost, da bo otrok sam ugotovil, da je nekaj narobe, kar lahko povzroči dodatno stisko in zaskrbljenost zaradi ugibanja.

Med pogovorom moramo skušati ostati mirni in samozavestni, nič pa ni narobe, če pokažemo čustva. Če jočemo ali povemo, da se bojimo, otrok spozna, da je izražanje čustev nekaj povsem normalnega. Tak pogovor je najbolje opraviti v domačem okolju, kjer se otrok počuti udobno in prijetno, v takem okolju je tudi manj motenj med pogovorom.

Na pogovor se skrbno pripravimo in novico otroku povemo čim bolj preprosto in razumljivo. Uporabimo besedo rak, da se bo otroku zdela manj strašljiva. Ne tajimo diagnoze raka, vprašamo ga, ali je že slišal za to bolezen in kaj si pod to besedo predstavlja.

Odziv nas lahko preseneti, a bistveno je, da ostanemo osredotočeni na otrokove skrbi, vprašanja in doživljanja. Večina otrok zastavi vprašanja, kot so: »Ali sem jaz kriv, da si zbolela?«, »Ali se lahko okužim?«, »Ali boš umrla?« Čeprav bi na vprašanje o smrti najraje odgovorili nikalno, je za otroke velikokrat bolj pomirjujoče in iskreno, če jim ne dajemo obljub, ki jih ne moremo izpolniti, obenem pa vseeno ohranjamo upanje in optimizem.

Če česa ne bomo vedeli, mu mirno povemo, da se bomo pozanimali. Zaupamo mu, da obstaja več vrst raka, da ga vsak bolnik doživlja po svoje in da so tudi zdravljenja različna. Pripravimo ga na stranske učinke, npr. na izgubo las – naj bo ob nas, ko se postrižemo ali si pobrijemo glavo. Napovemo obdobje utrujenosti, žalosti, razdražljivosti.

Spremembe v vedenju otroka (izguba apetita, težave s koncentracijo, nočno močenje postelje) in v razpoloženju (jeza, nemir) so normalen odziv na spremembo družinske rutine in s tem otrokovega življenja, ki jih prinese diagnoza rak. Za otroke je pogosto bolj stresno in tesnobno, če se družinska pravila nenadoma spremenijo in jih starši začnemo obravnavati drugače kot pred boleznijo. Jasna pravila in meje jim pomagajo ohraniti občutek normalnosti ter pomagajo pri lažjem soočanju z občutki anksioznosti (zaskrbljenosti, tesnobe). Dajmo otroku možnost, da spregovori o svojih občutkih in strahovih. Običajno so zaskrbljeni zaradi spremenjene dnevne rutine – kdo bo kuhal, jih peljal v šolo, se učil in igral z njimi – lahko pa tudi zaradi maminega videza (na primer, ko izgubi lase).

Seveda otrok potrebuje čas, da sprejme, kar je slišal. Zagotovimo mu in pokažimo, da ga imamo radi in bomo skrbeli zanj. Ohranjajmo družinsko rutino, kot je le mogoče. Občutek, da gre življenje kljub bolezni naprej, je neprecenljiv tako za otroka kot za nas. Poskušamo zagotoviti, da bolezen ne bo ves čas glavna tema vseh pogovorov.

Komunikacija glede na otrokovo starost

Starost otroka pomembno vpliva na najprimernejši način pogovora o bolezni. V različni starosti različno miselno in čustveno doživljajo bolezen. Diagnoza rak naj ne bo tabu tema, poskrbimo za vključenost, informiranost – na strpen in verodostojen način in, kot vedno pri otrocih, z veliko ponavljanja.

Dojenček, malček

• Čustveno odzivanje na bolezen.
• Pomembnost ohranjanja dnevne rutine in stalnosti ljudi, ki skrbijo zanj.
• Pomen telesne bližine in dotik bližnjega.

Malček razume, kar vidi, sliši, potipa, in se čustveno odziva na bolezen v družini. Odziva se na čustva drugih družinskih članov, na odsotnost starša, spremenjen način skrbi zanj, spremembe dnevne rutine. Ob tem se ne počuti varnega, ga je strah. Pogosto se odzove regresivno (nazadujoče) in se v vedenju vrne v prejšnje razvojne faze, na primer želi si dude, želi piti iz stekleničke namesto iz skodelice. Čim bolj naj se ohranjata dnevna rutina in stalnost ljudi, ki skrbijo zanj, saj na tem temelji otrokov občutek varnosti. Pomembna sta telesna bližina in dotik bližnjega.

Predšolski otrok (od 3 do 6 let)

• Delimo diagnozo s preprostimi besedami, uporabimo besedo rak.
• Delujemo pomirjajoče.
• Spodbujajmo dialog z vprašanji.

Otrok premore osnovno razumevanje telesa in bolezni. Mišljenje je konkretno: če ga vidi, lažje razume simptom in stranski učinek, težje pa dogajanje v telesu. Pogosto doživlja, da je ravno on povzročil bolezen, ker je bil na primer jezen na starše, ni ubogal in podobno. Odzivi se hitro spreminjajo – od zaskrbljenosti se v naslednji minuti lahko vrne k igri. Zelo čustveno se odziva na odsotnost starša in spremembe v dnevni rutini. Lahko je poudarjeno veliko časa ob staršu, ker se boji, da ga bo zapustil. Pogovor naj bo kratek, s preprostimi besedami in kadar je otrok pripravljen. Poudariti je treba, da otrok ni kriv za bolezen in da se raka ne da nalesti. Čim bolj naj se ohranja dnevna rutina – zaradi občutka varnosti, da bo zanj poskrbljeno. Svoje doživljanje otrok najlaže izrazi prek ustvarjanja (risanje, ustvarjanje z glino, pripovedovanje zgodb in podobno). Z boleznijo seznanimo tudi vzgojiteljico v vrtcu in se z njo pogovorimo o ustrezni podpori.

Šolski otrok (od 6 do 12 let)

• Bodimo iskreni, seznanimo ga z vsem.
• Naj ohrani rutino na različnih področjih (šola, hobiji, druženje).
• Z boleznijo seznanimo tudi učitelje v šoli.

Otrok razume osnovno razlago o raku in njegovem zdravljenju, zato ga že zanimajo podrobnosti. Kljub močnejšim vezem z vrstniki je odvisen od svoje družine. Ob odsotnosti matere se lahko vznemiri. Velika težava je lahko spoprijemanje s spremembami videza matere in to stisko lahko izraža prek telesnih simptomov (glavobol, bolečine v trebuhu, motnje spanja, izguba apetita). Bolj se zaveda svojih čustev, lahko jih tudi dalj časa ne zmore deliti z drugimi. Še vedno se lahko počuti krivega za materino bolezen. Pogosto doživlja drugačnost od vrstnikov, osamljenost in izoliranost. Otrok potrebuje pogovor o bolezni, zdravljenju, obvladovanju sprememb v družini in čustvih, a takrat, ko je nanj pripravljen. Vse informacije, tudi postopne, morajo biti resnične. Naj ve, kar o bolezni vedo drugi ljudje. Ohranja naj se rutina na različnih področjih (šola, hobiji, druženja). Otrok potrebuje potrditev, da je prav, da se tudi zabava, igra in druži s prijatelji. Smiselno je, da s položajem seznanimo tudi učitelje v šoli.

Mladostnik

• Pogovorimo se, kako nam je lahko v pomoč – skupaj poiščimo ravnovesje med dodatnimi opravili v družini in njegovimi obveznostmi.
• Bodimo razumevajoči do njegovih življenjskih prioritet.
• Delimo svoje občutke in čustva.
• Spodbujajmo ga, da o tem spregovori tudi zunaj družinskega kroga.
• Ohranja naj rutino na različnih področjih (šola, hobiji, druženje).

Kompleksnost bolezni in zdravljenja razume podobno kot odrasli. Možno je, da je o raku že veliko slišal in se boji spraševati. Težje obvladuje čustveno doživljanje, težje govori o čustvih, stisko lahko izraža prek telesnih simptomov. Lahko se zgodi, da sploh ne pokaže svoje stiske, ker noče dodatno obremenjevati družine. Lahko se še bolj poveže z vrstniki in odmakne od družine. Do staršev je lahko odklonilen, uporniški, v funkciji lažjega osamosvajanja. Morda čuti krivdo zaradi nestrinjanja ali konfliktov v preteklosti. Še vedno je ranljiv za doživljanje, da je lahko prav on povzročil bolezen. Pogoste so skrbi, da bo tudi sam zbolel za rakom. Obudijo se vprašanja o smislu življenja in smrti, o lastnem življenju, vrednotah. Svojo zasebnost bo mogoče občutljivo varoval. Ob iskanju odgovorov na življenjska vprašanja so v pomoč tudi knjige, internet in podpora vrstnikov, vendar mladostnik potrebuje tudi in predvsem pogovor. Dobrodošlo je, če se pogovori z odraslimi zunaj družinskega kroga. Tudi pri njem naj se ohranja rutina na različnih področjih (šola, hobiji, druženje in pričakovanja do njega). Pomembno je najti ravnovesje med prevzemanjem dodatnih del in opravil v družini ter drugimi dejavnostmi. Potrebna je velika potrpežljivost za spoprijemanje z mladostnikovim čustvom jeze.

Nasvete o tem, kako svojo diagnozo deliti z bližnjimi, posebno z otroki, smo povzeli po spletni strani o raku dojk in knjižici z naslovom Spoprijemanje z rakom dojk: napotki za obvladovanje duševne stiske, ki jo je izdal Onkološki inštitut. V obeh virih lahko najdete še več nasvetov.

Kako pomagati človeku, ki ima raka?

Ko vam bližnji zaupa diagnozo rak dojk, je to lahko zelo stresno. Največkrat se prepletajo žalost, zaskrbljenost, krivda, nemoč, strah, ranljivost, tesnobnost in negotovost po eni strani ter po drugi iskrena želja, kako čim bolje pomagati in skupaj prebroditi to težko obdobje, ki je zahtevno tako za bolnika kot svojce.

Iskrena in odprta komunikacija med družinskimi člani, sorodniki in prijatelji ter v službi je v veliko, pravzaprav neprecenljivo oporo v času, ko prej samoumevne stvari postanejo negotove in s tem zmanjšujejo občutek varnosti. Zelo pomembno je ohranjanje rutine, kajti rak ne pomeni le izgube zdravja, temveč prinaša spremembe tudi na področju čustvovanja, razmišljanja, medosebnih odnosov in poklicne poti. Navsezadnje lahko pomeni tudi finančno izgubo, spremembo načina življenja in drugačno načrtovanje prihodnosti. V kratkem času je treba zbrati vse potrebne informacije in se odločiti za zdravljenje, ki je običajno kombinirano ter dolgotrajno.

S pravimi in odločnimi koraki ob postavitvi diagnoze, njenem sprejetju in zdravljenju lahko olajšate življenje svojim ljubljenim in sebi.

Pet nasvetov za svojce in prijatelje oseb z diagnozo rak dojk:

• Če vam ljubljena oseba dovoli, pojdite skupaj z njo na pregled. Zapišite si vse, kar vas zanima, da boste povprašali zdravnika. Ne predvidevajte, da se boste na pregledu spomnili vseh vprašanj. Običajno v stiski nismo povsem osredotočeni in bolje je, da sliši več ušes. Slišano zapišite, kajti hvaležni boste, ko boste doma lahko ponovno prebrali informacijo in jo v celoti delili z drugimi družinskimi člani. Z njimi se je dobro že pred obiskom zdravnika posvetovati in skupaj pripraviti nabor vprašanj. Zlata vreden je nasvet ljudi, ki so premagali to bolezen.
• Pričakujete lahko spremembe v vedenju in razpoloženju vaše ljubljene osebe. Zdravila, neželeni učinki zdravljenja in stres lahko povzročijo, da se počuti depresivno, jezno ali utrujeno.
• Spodbujajte jo, naj bo aktivna in naj dobro (po)skrbi zase. Občutek nadzora nad položajem ji bo pri tem pomagal.
• Ne pozabite nase. Poskrbite, da boste dovolj pili, dobro jedli in si vzeli tudi nekaj časa samo zase. Če boste v dobri psihični in fizični kondiciji, boste lažje pomagali.
• Prosite za pomoč tudi druge družinske člane in prijatelje. Naj prinesejo hrano, peljejo psa na sprehod, nudijo prevoz k zdravniku. Večina ljudi bo hvaležna, da bo lahko pomagala, še posebej, če se boste jasno in odprto izrazili, kaj potrebujete.

Bolezen ljubljene osebe je lahko stresna tudi za vas. Da vas skrbi ne prevzamejo:

• bodite pozitivno naravnani;
• sprejmite, da obstajajo dogodki, ki jih ne morete nadzorovati – nad katerimi ne morete imeti (po)polnega nadzora;
• poiščite dejavnosti, ki vas sproščajo – sprehod, glasba, meditacija, joga itd.;
• poskrbite za redno telesno aktivnost. To je odličen način za boj proti napetosti in pomaga telesu, da se bolje spopada s stresom;
• privoščite si dovolj počitka in spanca. Vaše telo potrebuje čas, da si opomore od stresnih dogodkov;
• razmislite o včlanitvi v podporno skupino in/ali forume svojcev ljudi z diagnozo rak dojk. Lahko so vam v veliko pomoč, ker ti ljudje lažje razumejo, kako se počutite, in delijo nasvete na podlagi lastnih izkušenj.